2008 yılında Birleşmiş Milletler tarafından dünya genelindeki otizm spektrum bozukluklarına(OSB) sahip bireylerle ilgili farkındalık oluşturmak amacıyla belirlenen gün.
Otizm; toplumsal iletişim, etkileşimli yetersizlik, sınırlı tekrarlayıcı davranışlar, ilgiler ve etkinlikler alanındaki sorunlardan oluşan “çocukluk çağının önemli nöro gelişimsel bozuklukları” olarak tanımlanıyor. Otizm terimini ilk kullanan ve tanımlayan John Hopkins Üniversitesi Hastanesi doktoru Leo Kanner(1943).
ABD hastalıkları Kontrol Merkezi (CDC)’nin raporu 2020 yılı itibariyle dünyaya gelen her 36 çocuktan birinin otizm riskiyle doğduğunu belirtiyor.Bilimsel bulgular, raporlar, otizmle baş edebilmede erken müdahale ve teşhisin önemini, bu alanda önemli sorumluluğun anne babalarda olduğuna dikkat çekiyor.
Türkiye'de otizmli bireylere yönelik aile, sağlık, eğitim alanlarında doğrudan kamusal destek amaçlı sivil toplum örgütlenmesi yaygın, yeterli ve etkili değil. Bu alandaki çalışmaları ortak zeminlerde bir araya getirmeye yönelik girişimlerin daha fazla farkındalılık, destek ve zamana ihtiyacı var.
2019 yılında kurulan Tekirdağ Otizm ve Özel Bireyleri Destekleme Derneği, 2021 yılında (TOBDESDER) Avrupa Birliği hibe destekli “Otizmli Çocukların Annelerinden Mektup Var” adlı kitap projesi geliştirdi.
Amacımız; otizmli bireylerin sorunlarını doğuştan, erişkin dönemlerine ilişkin bilgi ve önerileri ilk elden, annelerin mektuplarını derleyerek ilgili bakanlıklar, üniversiteler, yerel yönetimler, sivil toplum örgütleri ile paylaşarak entegre hareket ve uygulama planlarının hazırlanmasına katkıda bulunmak.
Mektuplarında öne çıkan konular:
•Tanı konuluncaya kadar “otizm” sözünü duymamış,tanıdan sonra “bu sorunu yaşayan tek benim ”düşüncesiyle kendilerini yalnız, çaresiz, toplumsal cinsiyet rolleri gereği çocuk yetiştirme sorumluluğunu üzerinde hisseden anneler.
•Sorunla karşılaşan annelerin hamilelik, doğum sonrası süreçlerde kendilerini suçlamaları, bilim dışı yollara başvurmaları.
•Normal gelişim gösteren çocuk sahibi olmayı “performans sınavı” gören babaların aileden, çocuktan uzaklaşmaları.
•Otizmli bireylerin özel eğitim,sosyal yaşam ve iş gücüne katılmalarına “hak temelli” bakmak yerine “muhtaçlık ve merhamet” anlayışıyla yaklaşılması.
•Tanıda gecikme, farklı teşhisler, öğretmen, sosyal çevrenin dışlamaları
Otizmli bireyler için en etkili tedavi “otizme yönelik çocuk eğitimi”dir. Ekonomik koşulları elveren aileler ayda olması gereken en az kırk saat özel eğitimi karşılayabilirken ekonomik gücü yetersiz ailelerin çocukları devletin desteklediği sekiz saatlik eğitimle yetinmek durumundadır.
Mektuplardan çıkan sonuçlar:
I)Otizm Tanısında Gecikme Nedenleri:
•Erken/doğru tanı konulamaması %30
•Aile büyüklerinin/babaların kabullenmemeleri %26
•Farklı davranışların oyun sanılması %24
•“Erkek çocuk geç konuşur” yargısı %20
II) Öneriler:
•Annelerin sezgileri önemsenmeli %37
•Çocuğunuzu olduğu gibi görün %30
•Zamanında eğitim %23
•Yasal haklarda farkındalılık %10
III)Talepler:
•Devletin eğitim desteğinin artması %31
•Yatılı, gündüzlü bakımevleri, sosyal etkinlikler %27
•Öğretmenlerin otizm konusunda eğitimi %21
•İşgücüne katılım %13
•Hekimlerin kapsamlı gözlemlerle teşhisi %8
Aysel Ergüney-Ekonomist
TOBDESDER Başkanı
